dimanche 15 mars 2015

Enfants différents; qui est le coupable ?

Quand on à des enfants handicapés la question que l'on se pose en permanence c'est POURQUOI

On ne se demande pas "MAIS QU'EST CE QUE J'AI BIEN PU FAIRE A CE MUTIN DE BON DIEU ?!?!!"; on ne regrette pas leur différence, on ne leur reproche rien;  on se reproche tout.

Je parle peu avec d'autres mamans dans ma situation; je m'en veux parfois souvent de me plaindre alors que d'autres ont des enfants plus handicapés que les miens; des enfants qui pour certains ne parleront/marcheront jamais; des enfants qui ne diront jamais "papa, maman"; des enfants pour lesquels on le sait la maladie sera toujours présente; des parents qui culpabilisent tout comme moi.

La semaine dernière j'ai donc -pour une fois- discuté avec une maman que je croise assez souvent dans le centre qui à reçu mes 3 enfants (pour un bilan pour le grand et pour un suivi pour les 2 autres).
Cette maman à 3 enfants elle aussi; des triplés. Je savais que l'un des enfants était suivi là bas mais je pensais qu'il n'en avait qu'un sur les 3; elle m'a donc appris qu'effectivement l'un était suivi, un 2eme aussi (il est d'ailleurs suivi au même endroit que mon ainé) mais pour elle sont 3eme n'aurait pas besoin de l'être.
On en est donc venu à parler du "vrai" problème : la non acceptation du fait que nos 3eme puissent être eux aussi différents. On voit nos enfants tous les jours; on voit les différences avec leurs frères mais comment être sûr qu'ils ne sont pas différents également quand on nous impose un suivi de "prévention" ? comment réagir, quoi penser quand tout vous dit que votre enfants n'est pas pareil mais que ce suivi vous dit que vous ne voyez que ce que vous voulez voir et que votre enfants est comme ses frères ?

Au delà de la différences nous avons surtout parlé de la culpabilité; NOTRE culpabilité; celle qui vous fait vous demander pourquoi vos enfants sont ainsi; auraient ils été différents si vous aviez fait telle ou telle chose différemment ? qu'elle est la cause de cette différence ? sommes nous responsables ?

En fait ce n'est pas un question d'avoir des enfants différents; c'est de ne pas connaître la cause de cette différence qui cause cette culpabilité.

Dans mon cas des tests ont été réalisés sur le grand; bilan génétique, électro encéphalogramme, irm ... et ... rien. Le bilan était normal, l'EEG à détecté des pics d'activité pendant son sommeil mais ça n'indique pas "le problème est là !!!", l'irm à juste indiqué qu'il avait la crève et une probable otite ...
Pas de réponses.

On m'a proposé de réaliser d'autres tests plus poussés sur Paris mais j'ai refusé. 

A quoi bon ? A quoi bon lui faire subir encore des prises de sang et des examens longs et fatiguant pour n'avoir peut être encore aucune réponse ? j'ai accepté de faire passer les premiers examens au grand mais je pense qu'il en a eu assez; il est hors de question que je lui en impose encore de toute façon ça ne changera pas sa différence et je refuse aussi de faire subir ça au moyen qui; lui; ne le vivrai pas forcément bien.

Le plus dur maintenant c'est de ne pas savoir comment le handicape va évoluer; bien sûr ce ne sont pas de gros handicapes; ils parlent, ils marchent... mais seront ils toujours différents ? en grandissant les différences vont elles s'estomper et disparaître ? Seront ils acceptés à l'école si le handicape reste présent ou au contraire seront-ils les victimes des petits durs qu'on trouvent dans toutes écoles ?

L'angoisse du futur et de ne pas savoir...



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